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Affetto da malattia rara offeso dalle parole di Pongiglione

Pietro Pongiglione, presidente del Gaslini

“Quando venni nominato fu come la diagnosi di una malattia rara”. Con queste parole Pietro Pongiglione ha descritto il suo stato d’animo al momento della nomina a Presidente del Gaslini.
Malgrado la puntualizzazione inviata a "La Repubblica", "era per spiegare l'emozione, non volevo certo sminuire il loro dramma", è scoppiata la polemica, soprattutto tra malati affetti da patologie rare e associazioni.
Vi proponiamo questa mail ricevuta in redazione.

Ho appreso oggi da alcuni pazienti affetti da malattie rare e da Repubblica che 2 giorni fa, in occasione della presentazione dell'Annual Report 2018, il Presidente del Gaslini Pietro Pongiglione ha paragonato il conferimento della nomina a Presidente dell'Istituto da parte del Cardinal Bagnasco alla comunicazione della diagnosi di una grave malattia rara! Trovo questo davvero scandaloso, una caduta di stile incredibile, ma come può una persona del suo livello fare un paragone simile? Vi scrive una persona purtroppo affetta da una grave patologia rara e vi confesso che avrei molto preferito essere nominato presidente del Gaslini o anche molto meno piuttosto che convivere tutta la vita con una grave malattia che mi comporta terapie e accessi in ospedale continui. Anche molti altri pazienti si sono sentiti offesi da tale affermazione che giudichiamo inappropriata e assolutamente fuori luogo.

Giovane affetto da malattia rara

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