L’evento benefico nella dimora dell’odontoiatra Uberto Piccardo per finanziare la ricerca sulla Skraban-Deardoff
La piccola Ottavia in braccio a papà Remo, accanto la mamma Elisa. Con loro Uberto Piccardo e la compagna Fulvia
L'intervista ai genitori
Una forte ventata di solidarietà ha avvolto la splendida dimora seicentesca dell’odontoiatra Uberto Piccardo, nel cuore elegante di Albaro. La scorsa settimana, le porte della storica villa si sono aperte per accendere i riflettori su una causa che tocca l’anima: la lotta contro la rarissima sindrome di Skraban-Deardoff, che conta appena sette casi in tutta Italia.
A dare voce e cuore alla serata sono stati Elisa Succio e Remo Viazzi, fondatori dell’associazione Sorrisi Invincibili e, soprattutto, genitori di Ottavia, una vivace bambina di 10 anni affetta da questa sindrome genetica. Elisa e Remo hanno raccontato con lucidità le sfide quotidiane di chi vive accanto a un bambino colpito da una patologia che compromette lo sviluppo cognitivo e motorio. Ma in ogni loro parola c’era anche la forza di chi non si arrende, di chi trasforma gli ostacoli in azioni concrete per il bene della propria figlia.
Oltre a dare sostegno ai familiari che si trovano nelle loro stesse condizioni, lo scopo di Elisa e Remo è ambizioso ma profondamente necessario: creare un centro specializzato presso l’ospedale pediatrico Giannina Gaslini. Sarebbe il secondo al mondo, dopo quello di Filadelfia, dove la malattia è stata scoperta solo pochi anni fa. È un obiettivo che ha bisogno del sostegno di tutti, e quella sera molti hanno risposto con il cuore.
Tra gli ospiti, anche l’avvocato Roberto Cassinelli, ex parlamentare e oggi giudice della Corte Costituzionale, massima carica istituzionale in Liguria. La sua presenza ha sottolineato l’importanza del sostegno delle istituzioni a una causa che non può più restare nell’ombra.
Non è stato solo un evento per raccogliere fondi: è stato un abbraccio collettivo alla piccola Ottavia e ai suoi genitori. È stato anche il segno che, uniti, è possibile trasformare la malattia in speranza. E la speranza in futuro.
PER SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE SORRISI INVINCIBILI
Bonifico bancario: Iban IT 03M 03069 096061 0000 0404 768
Intestato a: Sorrisinvincibili - Sindrome Skraban DeardorffAPS
Causale: “Donazione per i bambini con Skraban-Deardorff”
Info: www.sorrisinvincibili.it
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